TEXTO: ACERCA DE MI AUTISMO Jim Sinclair
Traducción: Carlos Poveda
Jim Sinclair es una persona con autismo/ Síndrome de Asperger,
contribuyente asiduo de la lista de autismo de St. John's.
Sabrás acerca de mi autismo:
*
Lo que mi autismo me causa
*
Lo que significa para mí
*
Mis relaciones con otras personas
*
Cómo tengo que aprender
Te voy a contar cómo es la vida cuando eres autista.... Bueno, es
difícil! La mejor forma de expresarlo es diciéndote lo que mi autismo
me produce a mí, pero debo usar la terminología correcta (no te
preocupes, bien usaré paréntesis para darte explicaciones, o bien
crearé un nuevo enlace una página de glosario, si es que puedo
averiguar cómo se hace esto!!!). También podría contarte esto en la
forma que mi amigo Martin y yo hablamos al respecto, cuando yo visito
su casa y nos dedicamos a hablar sobre ideas complicadas que se
convierten fáciles de entender! Martin es un buen compañero, y él cree
que existe un lado autista en todas las personas, si simplemente se lo
admitiesen a si mismos.... El es un verdadero individuo, y esto es lo
que me gusta de él, junto con su capacidad para divagar!
¿Cómo me afecta mi autismo? Qué me hace? Bien, en primer lugar me hace
ser una persona más solitaria de lo que la mayoría de las personas
serían. No es que yo sea antisocial, pero la triste realidad es que no
puedo encarar fácilmente demasiadas interacciones humanas a la vez.
Esto se debe a que encuentro difícil procesar toda esa información
verbal y no verbal a la vez. Sabes, es un poco como un PC.... tú
manejas tu PC con Windows y entonces seleccionas cerca de cuatro
aplicaciones para utilizar. Lo que pasa entonces es que gastas mucho
tiempo esperando mientras el computador está tratando frenéticamente
de discernir cuál de estas aplicaciones va a poner en marcha y durante
cuánto tiempo. Entonces, comparte el tiempo de proceso sin poder
priorizar, y esto también constituye un problema para mí. La
conclusión de todo esto es que yo sólo interactuar en base a
relaciones unoauno o en un grupo pequeño, y no sé cómo evaluar y
priorizar cosas.
Otra cosa que está afectada es mi habilidad para manejarme con
emociones. En el cerebro humano "normal", se sabe que las células que
unen el "cerebrum" (esto es, el pedacito "pensante" del cerebro) con
el sistema límbico (el pedacito de los sentimientos) tienden a
desarrollarse de un modo bastante organizado. En mi cerebro,
probablemente no lo hacen!!! En vez de esto, es probable que estén
totalmente desorganizadas, como las de la esquizofrenia "tipo II" (que
en realidad es básicamente autismo), como si hubieran desarrollado sus
uniones mientras estaban orinando! Esto significa que no puedo
controlar fácilmente mis emociones, y es la razón por la cual todavía
tengo rabietas a la edad de 35 años.
También tengo dificultades para entender lo que la gente me dice. Esto
no quiere decir que sea estúpido, sino que más bien tengo un problema
de lenguaje segmánticopragmático (esto se produce cuando la persona
afectada tiene dificultades para extraer el significado de lo que a él
o a ella se le dice). He aprendido un poco a respetar los turnos en
las conversaciones, pero todavía siento que nunca puedo decir lo que
realmente tengo en mente. Junto con esto, tengo un síndrome
disléxicodispráxico, que forma parte del Síndrome de Asperger (el
nombre "de moda" para mi tipo de autismo)... Tengo serias dificultades
para leer y escribir, que no se despejan con la práctica. Esto
significa que cuando me estreso, difícilmente puedo coordinar
movimientos planificados para hacer cualquier cosa. Este es un
problema angustioso, hacia el cual poca gente muestra comprensión.
Quizás sería útil explicar un poco mis dificultades del lenguaje (no
entender totalmente lo que se me dice y no ser capaz de responder
instantáneamente, por no tener una mente capacitada que pueda
hacerlo......)
En efecto, el pedacito pensante del cerebro consiste en dos
estructuras muy separadas que solamente se "hablan" entre sí por medio
de esa "cosa" que se llama el "corpus callosum" (literalmente, el
pedacito duro!). En resumen, la estructura del lado derecho es la que
piensa en imágenes como fotografías, y la del lado izquierdo trata de
describir estas fotos. En mi caso, el lado derecho es bastante activo,
mientras que el pedazo del lado izquierdo tiene una importante
obstrucción, y por lo tanto el describir las imágenes del lado derecho
resulta difícil.
Lo que mi autismo me hace a mí es hacerme vulnerable frente al abuso,
y esto me ha ocurrido toda mi vida. La gran mayoría de personas
autistas son emocionalmente capaces de amar, pero la expresión de las
emociones es muy difícil para nosotros. Y también en este punto la
persona autista corre el riesgo de que abusen de ella. Me ha tomado
mucho tiempo el aceptar que un par de personas con las que estuve
involucrado han abusado sexual y psicológicamente de mí. Una de ellas
era una enfermera de alto nivel. Yo no capto la esencia ni el doble
sentido de un montón de cosas que se me dice, incluyendo cosas dichas
en broma Es una situación desagradable para mí, porque es fácil
terminar volviéndose uno paranoico acerca de la gente en general. Yo
detesto sentir paranoia acerca de la gente, porque me aleja del escaso
contacto afectivo real que puedo establecer con las personas.
¿Qué significa mi autismo para mí? Hmmm... esta es una buena pregunta.
Supongo que, puesto que he tenido esta condición toda mi vida,
realmente no conozco la diferencia! Pero lo que el autismo actualmente
significa para mí es difícil de decir, ya que estoy justamente en este
momento aceptando el hecho de que todas mis dificultades son debidas a
mi autismo, en vez de ser yo un bruto. Las diferencias que tengo en
cuanto a mi estilo de pensamiento tienden a darme problemas en
relación a cosas de "sentido común", pero si lo que sigue es cierto
el ser autista comporta aspectos positivos. Es sabido que Albert
Einstein (uno de los más deslumbrantes físicos del siglo actual) tenía
una condición a la que un biógrafo se refirió como esquizofrenia. Sin
embargo, si se hubiera tratado de esquizofrenia, no hay duda de que no
dispondríamos hoy en día de todo el conocimiento que tenemos de cosas
como la relatividad, la electrodinámica, e incluso la mecánica
cuántica. Su habilidad para focalizarse tan intensamente en sus
intereses estaba totalmente en contra de la esencia de la
esquizofrenia. Descubrí que él fue casi mudo hasta la edad de 4 años,
y que fue siempre muy dado a pataletas (razón por la cual posiblemente
su matrimonio con Mileva fracasó). El tampoco fue un buen comunicador,
a menos que el tema de conversación tuviese relación con sus esferas
de interés. En otras palabras, Einstein era autista. De hecho,
descendientes suyos frecuentan un montón las actividades de las
sociedades autistas de sus localidades. Otra persona autista fue Isaac
Newton. El fue un patán como individuo, y no del agrado de mucha
gente, pero fue un pensador sistemático, con una preocupación con su
"espaciotiempo interno" (como R. D. Laing lo describiría), hasta el
punto de que como una fuente dice él ofreció una fiesta, y cuando
el vino se acabó (todos estaban pasando un buen rato, aún cuando
Newton era un viejo patán gruñón... ¿o fue el vino el que le permitió
aflojarse un poco?), Isaac va a su bodega de vinos para buscar más...
y desapareció durante más de dos horas! Un grupo fue a buscarle, y lo
descubrió en la bodega, totalmente inmerso en su propio mundo...
haciendo lo que ahora llamamos ecuaciones diferenciales sobre el
polvo!!! ¿Quién era este hombre? Yo supongo que debe, por lo tanto,
haber más ventajas en ser autista de lo que la mayoría de gente
piensa. Desafortunadamente, estas ventajas no sobrepasan las
desventajas que el autismo te produce (¡si tú eres autista!) en las
sociedades modernas de hoy en día. Yo tengo algunos diseños para
camisetas más bien directos que quiero lograr imprimir.
¿Qué mas significa para mí mi autismo? Esta es una buena pregunta,
porque yo acabo de acostumbrarme a tener un nombre para esto.
Significa algo así como... "Hola, mundo... yo te puedo ver, escuchar,
sentirte, olerte y saborearte... ¡pero no pienso que te pueda conocer
muy bien!" Hay un desligamiento emocional de las cosas a mi alrededor,
así que me es muy difícil relacionarme a las cosas de la forma en que
una persona sin autismo lo hace... Por ejemplo, hay cosas como las
relaciones que yo no entiendo muy bien. Una persona que pasó por ser
mi novia y estar enamorada de mí abusó de mi con crueldad, ya que
resultó ser (por propio reconocimiento) una psicópata! Las personas
como yo somos vulnerables frente a bastardos como éstos! El 6 de
noviembre del 97, yo estaba en una taberna y una mujer en una mesa
cercana no comprendía cómo podía estar sentado estudiando bastante
ruidosa. Le comenté de mi autismo, y ella terminó recibiendo una
charla tutorial sobre psicología... esto en un bar!... Pero ella
resaltó que, por lo que ella había visto en mí y en Einstein y
Newton debía haber algunos aspectos positivos en el hecho de ser
autista. Había un sitio en la red que visité recientemente y que lista
las ventajas y desventajas de ser autista. Pero mantengo mi comentario
anterior, porque la sociedad espera todavía que los autistas caigan
dentro de la muchedumbre y sean lo mismo que todos los demás algo
que nosotros claramente no podemos hacer. En consecuencia, la sociedad
es (en su conjunto) ignorante, y totalmente falsa en la forma en que
provee sus "cuidados" para los autistas (y esquizofrénicos, cuyas
dificultades son casi siempre inducidas por el estrés). Tiende a
culparnos por nuestra individualidad e inhabilidad para amoldarnos a
lo que ella quiere... pero lo mejor es esto: ni siquiera la sociedad
sabe qué es lo que quiere. Cambia de opinión más a menudo que lo que
el Palacio cambia de Guardia! No sorprende que los esquizofrénicos
enloquezcan, y que los autistas se limiten a esconderse dentro de sus
propias cabezas... la sociedad moderna es un dolor en el trasero para
las personas que están FELICES con su propia individualidad, y sólo
quieren ser dejadas en paz para disfrutar de esa individualidad. Otros
miembros de la sociedad bien pueden disfrutar al pretender ser todos
los demás, pero esto es un escape de la vida real y de su
individualidad real. En pocas palabras, los normales y los psicópatas
no pueden enfrentarse con su individualidad.
LAS RELACIONES.... AAAAAAAGGGGG! Me aterrorizan! Es muy difícil para
mí juzgar cómo se va a portar alguien conmigo, así que no sé hasta qué
punto puedo abrirme con ellos (especialmente en el plano emocional).
Me abrí a una mujer, cuyo comportamiento hacia mí me hizo regresar
veinte años en mi muy debilitado desarrollo psicosocial. Ella era
mayor que yo y debería haber sabido más, porque era una enfermera. No
obstante, tuve una relación con una chica más joven que yo y ella es
la única persona a la que yo me abrí y que realmente lo sentía cuando
me dijo "te amo!"
Sin embargo, algunas veces ocurre que una persona autista pueda entrar
en contacto con alguien vía Internet, y encontrar que se puede
establecer un montón de contacto emocional y afectivo... en un
principio probablemente más de lo que se podría establecer en las
etapas iniciales de una relación convencional con alguien... solamente
hay una canal de comunicación del que preocuparse! Esto es un
descubrimiento reciente...alguien muy bueno ha entrado en mi vida
mediante la lista de correo en la que estamos ambos inscritos. Ella es
cautelosa, y yo lo soy también... a los dos nos han ocurrido cosas
desagradables en nuestras vidas, pero parecemos llevarnos bastante
bien... lo suficientemente bien como para habernos enamorado....
email, correo regular y llamadas telefónicas ocasionales... ella es
realmente maravillosa!!. De hecho, me visitó recientemente y nuestras
intuiciones acerca del otro mostraron ser ciertas.... y sería verdad
decir que estamos enamorados (de hecho, son las personas
neurológicamente normales las que tienen histeria sensorial! La
mayoría de los psiquiatras no entienden esto, pero entienden poco de
todos modos....mira cómo tratan a los esquizofrénicos y a los
maníacodepresivos!) El amor se da entre personas autistas. Se de dos
personas que se conocieron vía internet y está ahora comprometidas...
Hmm... interesante! Heta y yo todavía no nos planteamos el asunto de
la "boda", pero deseamos una relación seria, de larga duración y
permanente. Y hemos hablado de boda. Tiene su propia página en mi
sitio en la red, que en su día enlazará con su propio sitio, si es que
puede organizarlo...es algo que toma tiempo. Ella trabaja en la
investigación.
Aprender es muy difícil para una persona autista. Yo tengo que
aprender encadenando algo a algo que me guste, o que ya sepa o
entienda mi entendimiento del mundo a mi alrededor es
substancialmente diferente al de otras personas De hecho, este es el
motivo por el cual no tiendo a socializar como yo pensaba que tenía
que hacerlo. Al final, la única mente que yo conozco con cierto grado
de certidumbre es la mía, pero todavía tengo problemas al tratar de
expresarme. Lo que va por dentro es idiosincrásico, y lo que sale
fuera es también idiosincrásico. La conclusión de todo esto es que mis
comunicaciones tienden a ser restringidas en contenido, alcance y
estilo de entrega no diré la discusión, porque es todavía una
habilidad relativamente nueva que he estado aprendiendo. Aprender
nuevas habilidades es incómodo, debido a mi dispraxia... yo no soy la
persona a la que tú pedirías que le ponga una inyección al paciente.
Tengo una base muy limitada de habilidades motoras, pero mis
habilidades intelectuales (aún cuando limitadas) se han desarrollado a
través de los años. Mi padre hizo mucho por ayudarme en los años en
que él vivió cerca de mí...él había encontrado una forma de meterse en
la mente de su hijo, ver a lo que su mente se encadenaba en el mundo
exterior, y entonces mostrar a su hijo cuáles eran los eslabones.
Solamente en los últimos diez años (si acaso) he sido capaz de hacer
algunos saltos lógicos. Mi pensamiento es asociativo esto es, se
encadena como eslabones http en lenguaje marcado (ésta es la analogía
de Temple Grandin, pero yo no pude pensar en otra, así que usaré la
suya... ella es una de las personas autistas más capaces, ya que es
profesora en una universidad americana). En vez de pensar " si...
entonces..." o "si... y/o..., entonces... ", esto va:
imagen/palabra... Aha! links con imagen/palabra... donde el link es a
menudo una asociación más bien estrecha (para usar la terminología de
la Teoría Personal de la Construcción?), la cual es también muy
idiosincrásica! Aprender como la persona normal aprende es imposible.
En algunas casos, yo tengo que aprender al revés, y esto significa que
tengo literalmente que volver hacia atrás a través de, por ejemplo, un
problema de matemáticas, para comprenderlo, y esto es un handicap
definitivo a la hora de aprender. Además, tengo que entender lo que me
están diciendo a medida que ME LO ESTAN DICIENDO, para que esto
funcione. El proceso es muy frustrante, y de esto nace la depresión,
que es lo más que puede esperar una persona autista como yo en la
vida. ¿Te gustaría ser autista? Para ser honesto, creo que, dado cómo
nuestra sociedad y cultura trata a aquéllos que son diferentes, te
daría una semana como autista antes que trataras de matarte, y unas
cuatro semanas más antes de que finalmente lo hicieras!
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